Vaak worden de eerste ROW-signalen niet tijdig opgemerkt, waardoor het lang duurt voordat de diagnose gesteld wordt. Het meest voorkomende symptoom zijn frequente bloedneuzen, soms al vanaf kinderleeftijd. 95% van de personen die het ROW-gen dragen ontwikkelen uiteindelijk (vaak vanaf +40 jaar) symptomen die bij het ouder worden toenemen.
Bij onderstaande symptomen kan ROW de onderliggende oorzaak zijn.
- regelmatig bloedneuzen (> 90%)= epistaxis
- kortademigheid
- blauw zien= cyanose
- trommelstokvingers (verbrede uiteinden en horlogeglasnagels)
- migraine
- epilepsie
- hersenbloeding
- hoge hartslag
- ijzergebrek en anemie
- kortademigheid bij inspanning
- rode stippen op de huid/lippen/tong (teleangiëctastieën)
- pulmonale hypertensie
- beroerte
- maagdarmbloedingen
- hartfalen (door veel bloedverlies of lever AVM)
- pijnlijke plekken of juist een doof gevoel
- hevige menstruatie
- lage bloeddruk
- laag vit D en vit B12
- vermoeidheid
- pijn in de buik na het eten
Bij vroegtijdige diagnose en behandeling is de levensverwachting van een ROW-patiënt even hoog als die van de gemiddelde Belg.