Het bestuur van ROW/HHT Belgium zijn vrijwilligers al dan niet met ROW. Wij willen ons inzetten om ROW kenbaarder/herkenbaarder te maken voor onszelf, familie, vrienden, artsen,….
Doelen van de vereniging
Informeren
- over ROW (geschiedenis, wat is het,....)
- Ziekenhuizen/dokters
- FB groep
- Website
- Weg wijzen naar juiste medici voor hulp en opvolging.
- Dokters en andere medici onze aandoening voldoende te leren kennen.
- Betrekken artsen/nieuwe onderzoeken
Vertegenwoordigen/ondersteunen
- Op internationale HHT bijeenkomsten.
- Link zijn tussen overheid/dokters - ziekenhuizen/patiënten en familie te ondersteunen.
Meetings/Bijeenkomsten
- maandelijks via zoom
- jaarlijks live (met activiteit, gastspreker, artsen,...)
- Folders/Flyers:
- ter info voor (nieuwe) huisarts, tandarts.
- voor (nieuwe) patiënten