Les membres du conseil d'administration de mRO/HHT Belgium sont des bénévoles avec ou sans mRO. Nous voulons travailler à faire connaître/reconnaître la mRO à nous-mêmes, à notre famille, à nos amis, aux médecins, .....
Objectifs de l'association
Informer les patients et les familles :
- sur la mRO (histoire, qu'est-ce que c'est, ....)
- Hôpitaux/médecins
- Groupe FB
- Site web
- Indiquer le chemin vers les bons médecins pour l'aide et le suivi.
- Informer suffisamment les médecins et les autres professionnels de la santé sur notre état.
- Impliquer les médecins/les nouvelles enquêtes
Représentation/soutien
- Lors des réunions internationales de la HHT.
- Faire le lien entre le gouvernement/les médecins, les hôpitaux/les patients et le soutien familial.
Réunions
- mensuelles via zoom
- annuellement en direct (avec activité, conférencier invité, médecins,...)
- Dépliants/Flyers:
- pour l'information des (nouveaux) médecins généralistes, dentistes.
- (nouveaux) patients